De missie van Stichting Joubert Syndroom Nederland is het vergroten van de (naams)bekendheid van het Joubert Syndroom, teneinde meer steun en begrip voor de patiÎnten en hun naasten te creÎren. Als stichting willen wij graag concrete (financiële) hulp bieden aan Joubert- patiënten en hun naasten. Omdat het Joubert- syndroom vrij zeldzaam is en het zich in meerdere gradaties kan uiten, hebben wij er als stichting voor gekozen om de focus te leggen op het Joubert- syndroom in algemene zin.
Wij willen met onze financiële middelen een bijdrage leveren aan lot van alle Joubert- patiënten en hun naasten en ons niet specificeren tot een enkeling of een groep. Als stichting willen we een loketfunctie zijn voor iedereen die iets over het Joubert-syndroom wil weten, wegwijs gemaakt moet worden of in actie wil komen.
Door het delen van kennis en ervaring over het leven met een lichamelijke- en/of verstandelijke beperking willen we gezamenlijk onze kracht en kennis over het syndroom van Joubert bundelen, vergroten en delen.
Door (financieel) bij te dragen aan kennisbijeenkomsten en dagjes uit met het gezin willen wij het leven van Joubert- patiënten en hun naasten ondersteunen.