Home Forum Joubert nederland Forum Kennismaken

Dit onderwerp bevat 1 reactie, heeft 2 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Brenda vd Berg 2 jaren geleden.

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)
  • Auteur
    Berichten
  • #2957

    lianneeefting
    Bijdrager

    Hallo,

    Ik wil ons graag voorstellen, ik ben de moeder van Bram (5 jaar) en Mees (5 maand), wij zijn er nog maar een maand achter dat Mees het Joubert Syndroom heeft.
    Wij willen graag in contact komen met andere ouders, wij willen graag ervaringen kunnen delen en waar het kan dingen vergelijken, want ik voel me zo alleen in dit verhaal, weinig tot geen artsen zijn hiermee bekend, en ik weet niet wat ons te wachten staat.
    Ik heb al wel gelezen dat geen 1 kind zich het zelfde ontwikkelt met het Joubert Syndroom, maar dan nog is het fijn om contact te hebben met “lotgenoten”.

    Wij hopen iets te horen,

    Groetjes Lianne

    #2959

    Brenda vd Berg
    Bijdrager

    Hallo lianne,
    Welkom op het forum! Voel je vrij om vragen te stellen of je verhaal te delen.
    De meeste expertise rondom het Joubert syndroom is op het UMC Utrecht. Wellicht kun je daar een afspraak maken om antwoorden te krijgen op al jullie vragen. De behandelend art is h.kroes.

    Hoe zijn jullie tot een diagnose gekomen? En is er al een gen afwijking gevonden?

    Stichting bosk organiseert 20mei een bijeenkomst voor alle Joubert patiƫnten en verwanten. Opgeven kan via hun site.
    Hier zal ook een arts aanwezig zijn en ontmoet je andere ouders en kinderen.

    Groetjes Brenda

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.

Loading...