Stichting Joubert Nederland, met elkaar voor elkaar!
Wij zetten ons in voor gezinnen met een of meerdere kinderen, waarbij het Joubert Syndroom is geconstateerd. Ons doel is om kennis begrip en plezier te realiseren.
”De missie van Stichting Joubert Syndroom Nederland is het vergroten van de (naams)bekendheid van het Joubert Syndroom, teneinde meer steun en begrip voor de patiënten en hun naasten te creëren..”
Als stichting willen wij graag concrete (financiële) hulp bieden aan Joubert- patiënten en hun naasten. Omdat het Joubert- syndroom vrij zeldzaam is en het zich in meerdere gradaties kan uiten, hebben wij er als stichting voor gekozen om de focus te leggen op het Joubert- syndroom in algemene zin. Lees meer
Doneer nu!